بمناسبت ۲۹اکتبر روز جهانی پسوریازیس ::سمانه السادات میرواحدی – رئیس انجمن پسوریازیس اصفهان در گفت و گو با ایسنا::افزایش مشکلات و فشارهای اقتصادی، هزینه های بالای درمان و دارو برای بیمارانی که جزء بیماران خاص شناخته نشده اند

در حالی که پسوریازیس همه سنین را درگیر می کند، اصلا بیماری واگیردار و مسری نیست، این وضعیت که اغلب با اختلالات پوستی همراه می شود، منجر به سردرگمی بیمار و انگ اجتماعی برای او می‌شود. در گذشته مقامات اروپای قرون وسطی مبتلایان به پسوریازیس را مجبور می کردند تا با تولید صدا به دیگران ورود خود هشدار دهند.

جالینوس پزشک یونانی پسوریازیس را از طریق مشاهده بالینی به عنوان یک بیماری پوستی شناسایی کرد. انواع مختلفی از پسوریازیس وجود دارد که متداول ترین آنها پسوریازیس پلاک نامیده می‌شود و باعث ایجاد لکه هایی ضخیم بر روی پوست، قرمز شدن پوست و پوسته های نقره ای می شود که به طور معمول در آرنج، زانو و پوست سر دیده می شود. البته پسوریازیس می تواند در هر جایی ظاهر شود؛ روی پلک ها، گوش ها، دهان و لب ها، چین های پوست، دست و پاها و ناخن ها و در موارد شدید، مناطق زیادی از بدن را درگیر می کند و علائم ناخوشایند مختلفی ایجاد می کند.

پسوریازیس باعث خارش و تحریک می شود و ممکن است دردناک باشد و هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما می توان علائم را با دارو تسکین داد. این بیماری به احتمال زیاد در سنین ۱۵ تا ۳۵ سالگی ظاهر می شود و تفاوتی بین ابتلای زن و مرد وجود ندارد و هر دو جنس به یک میزان مبتلا می شوند.

۱۲۵ میلیون نفر در جهان مبتلا به پسوریازیس هستند

طبق گفته فدراسیون بین المللی انجمن های پسوریازیس (IFPA)، تقریباً ۳ درصد از مردم جهان به نوعی به پسوریازیس مبتلا هستند و بیش از ۱۲۵ میلیون نفر در جهان درگیر این بیماری پوستی هستند.

در حالی که دانشمندان دقیقاً نمی دانند چه چیزی باعث بروز پسوریازیس می شود، اما سیستم ایمنی بدن و ژنتیک نقش اصلی در ایجاد آن دارند. در سیستم ایمنی بدن وظیفه سلول های T این است که برای حفظ سلامتی به ارگانیسم های خارجی حمله کنند. در مبتلایان به پسوریازیس، سلولهای T به اشتباه به سلولهای سالم پوست حمله می کنند و این امر منجر به تولید بیش از حد سلول های جدید پوست، سلول های T و گلبول های سفید خون می شود. همه اینها باعث جمع شدن سلولهای مرده پوست می شود. این تجمع وصله های پوسته پوسته مشخصی را ایجاد می کند.

بسیاری از افراد مبتلا به پسوریازیس سابقه خانوادگی این بیماری را دارند و محققان برخی ژن های مرتبط با پسوریازیس را یافته اند. طبق بنیاد ملی پسوریازیس، اگر یکی از والدین به این بیماری مبتلا شود، ۱۰ درصد بیشتر به احتمال ابتلا وجود دارد و اگر هر دو والد این خطر را داشته باشند، خطر ابتلای فرزند تا ۵۰ درصد است. عفونت های باکتریایی یا ویروسی نیز ممکن است یک عامل خطر باشد. طبق گفته  کلینیک مایو، مبتلایان به HIV بیشتر در معرض خطر پسوریازیس هستند. کودکانی که دچار حملات مکرر استرپتوکی گلو یا سایر عفونتهای مکرر می شوند نیز خطر بیشتری دارند و ممکن است به دلیل تأثیر این عفونتها بر سیستم ایمنی بدن باشد.

پسوریازیس صد در صد درمان نمی شود

سمانه السادات میرواحدی – رئیس انجمن پسوریازیس اصفهان در گفت و گو با ایسنا، افزایش مشکلات و فشارهای اقتصادی، هزینه های بالای درمان و دارو برای بیمارانی که جزء بیماران خاص شناخته نشده اند را چالش های پیش روی مبتلایان پسوریازیس دانست و اظهار کرد: آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در دست نیست اما بر اساس آمارهای جهانی حدود ۳ تا ۵ درصد جمعیت کشور به پسوریازیس خفیف تا شدید و همچنین به ارتریت پسوریاتیک (درگیری مفاصل) مبتلا هستند.

وی افزود: بیماری پسوریازیس بیماری مزمن پوستی است که سبب می‌شود سلول‌هایی به سرعت در سطح پوست، به وجود آید و در پی آن پوست ضخیم، فلس‌های نقره‌ای و لکه‌های قرمز، خشکی و خارش ایجاد شود.

رئیس انجمن پسوریازیس اصفهان با بیان اینکه پسوریازیس یک بیماری خود ایمنی است که در آن نشانه‌های پوستی به دلیل التهاب در بدن ایجاد می‌شوند، تصریح کرد: افرادی که پسوریازیس دارند، ممکن است خطر بالاتری برای رشد انواع دیگر مشکلات سلامتی داشته باشند که بسیاری از آن‌ها با التهاب مزمن مرتبط هستند.

میرواحدی ادامه داد: این بیماری به طور صد در صد درمان نمی‌شود، اما می‌توان علائم آن را به میزان زیادی کنترل کرد.

وی در خصوص مشکلات این دسته از بیماران، خاطرنشان کرد: افزایش مشکلات و فشارهای اقتصادی در جامعه ایرانی با تحت تاثیر قرار دادن سلامت روان همه افراد، به خصوص در بیماران مبتلا به پسوریازیس موجب بروز و تشدید بیشتر مشکلات این بیماران شده است.

چالش های پیش روی مبتلایان به پسوریازیس

رئیس انجمن پسوریازیس اصفهان ادامه داد: قیمت دارو برای بیمار پسوریازیس که مادام العمر نیاز به دارو دارند مبلغ بسیار بالایی است و همین موضوع باعث شده بسیاری از بیماران دچار مشکل و از ادامه درمان منصرف شوند.

میرواحدی افزود: درحال حاضر مردم به لحاظ اقتصادی دچار مشکل هستند و این درحالی است که یک بیمار باید هم نگران هزینه‌های زندگی و معیشتی باشد و هم هزینه های درمانی و بیمارستان، به کمتر شدن تعرفه‌های بیمه فکر کند و باید نگران پرداخت پول دارو باشد، ضمن اینکه شامپو و پمادهایی که یک بیمار پسوریازیس حتما باید روزانه مصرف کند جزء بیمه محسوب نشده و آزاد محاسبه می شود.

وی گفت: انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس از سال ۱۳۹۰ به همت تعدادی از بیماران و افراد دلسوز تشکیل شد و با بیش از سه هزار عضو با هدف اطلاع رسانی پیرامون این بیماری، کمک مالی و معنوی به بیماران به فعالیت خود ادامه می‌دهد. پس از حدود دو سال پیگیری در خرداد ۹۸ به ثبت رسمی علوم پزشکی و فرمانداری رسیده و با نظارت ارگان های ذیربط به فعالیت خود ادامه می‌دهد.

انجمن بیماران پسوریازیس به حمایت نیاز دارد

رئیس انجمن پسوریازیس اصفهان با بیان اینکه در ابتدای راه هستیم و این بیماران به حمایت نیاز دارند، تصریح کرد: انجمن به صورت رسمی به ثبت رسیده اما متاسفانه تا کنون حمایتی از ما نشده است، از خیران و نهادهای اداری و خدمت رسان نیز درخواست یاری کرده‌ایم.

رئیس انجمن پسوریازیس اصفهان تاکید کرد: همه تلاشمان را انجام می‌دهیم و دست از تلاش برنمی‌داریم. با جان و دل فعالیت می‌کنیم اما از پس هزینه‌ها برنمی‌آییم. با مشکلاتی مانند هزینه‌های بالای چاپ، تبلیغات، اجاره دفتر، برگزاری همایش و … روبه رو هستیم.

میرواحدی درخواست کرد؛ خواستار کمک از سوی دانشگاه علوم پزشکی هستیم. با توجه به اینکه همیشه تشکیل چنین نهادهایی از تهران اتفاق می افتاد، ما یکی از اولین سازمانهایی هستیم که استارت ثبت رسمی آن در استان اصفهان انجام شد.

میرواحدی بزرگترین مشکل را وجود انجمن های غیر رسمی دانست و گفت: گروه های مجازی بدون مجوز که گاها منجر به کلاهبرداری و فروش محصول با وعده درمان قطعی نیز شده است و یا وجود گروههای مختلف با نام انجمن پسوریازیس که باعث عدم اعتماد خیرین حتی باعث عدم اطمینان بیمار می شود آفت کار است.

انتهای پیام